Історії

“Ми – голос тих пацієнтів, які не можуть говорити”: історія Дарини Брикайло про Soul Sisters

Говоримо зі співзасновницею громадської організації Soul Sisters Дариною Брикайло про канцеросвіту, громадську діяльність та її фінансування
Ірина Виговська, 30.12.2019

Ідея створення

Коли 2016 року мені поставили діагноз рак, захотілося спілкуватися з такими ж як я, людьми, і бачити, що є ті, хто вилікувався. Мені була потрібна рольова модель, тому на лікуванні я почала спілкуватися з дівчатами в діагнозі. Спочатку нас було п’ятеро – ми за кавою розмовляли про проблеми, які не могли обговорити з родичами.

Всі разом намагалися робити локальні ініціативи, але поступово ми з Анею Узловою продовжили діяльність окремо від інших. Це починалося як волонтерський проєкт: Аня займалася ним у вільний від основної роботи час, і я, маючи трьох дітей, приділяла увагу, наскільки могла. Ми хотіли робити свою діяльність систематичною, ставилися до неї серйозно, проте не мали точної мети.

Лише у 2019 році ми офіційно зареєструвалися як громадська організація. Юридична процедура оформлення дала усвідомлення, що у нас все серйозно – є рахунок у банку, бухгалтер. Волонтерський проєкт ти можеш сьогодні робити, а завтра – ні, а коли займаєшся громадською діяльністю, маєш усвідомлювати, що ти – голос тих пацієнтів, які не можуть говорити. Навіть якщо я особисто не використовувала канабіс у лікуванні, але знаю, що він допомагає іншим, маю відстоювати інтереси тих людей, яким він потрібен.

Волонтерський проєкт ти можеш сьогодні робити, а завтра – ні, а коли займаєшся громадською діяльністю, маєш усвідомлювати, що ти – голос тих пацієнтів, які не можуть говорити

Ми прагнемо змінити ставлення до онкології та раку – для пацієнта це освіта, яка допомагає розуміти свій діагноз, розмовляти з лікарем на рівних, бути не об’єктом, а суб’єктом

Головне для Soul Sisters — освітня діяльність

Ми хотіли займатися освітою людей з діагнозом, але в результаті наша діяльність охопила набагато більше людей. Так ми вигадали термін, який її пояснює – канцеросвіта — освіта у сфері онкології.

Навколо раку є великий ореол фатальності та драми, бо це смертельна хвороба. Насправді ж вона – така, як і всі. У мене, наприклад, невиліковний аутоімунний тироїдіт, проте навколо нього немає такого ореолу. Це як СНІД, ВІЛ чи діабет — просто я маю приймати ліки.

Є складні діагнози, але не потрібно ставитися до них, як до жаху. Тому ми прагнемо змінити ставлення до онкології та раку – для пацієнта це освіта, яка допомагає розуміти свій діагноз, розмовляти з лікарем на рівних, бути не об’єктом, а суб’єктом. Часто пацієнт, який вперше чує про свій діагноз, просто йде з ним, не розбираючись. Лікарі теж можуть помилятися або ставитися до своєї роботи не відповідально, тому наше головне завдання – навчити людей думати, цікавитись, працювати і брати на себе відповідальність за своє здоров’я.

Канцеросвіта без ореолу драми

Про важливість і дієвість саме традиційного лікування потрібно говорити. Особисто мені три роки поспіль кажуть, що в мене не рак, а брудна карма, і її потрібно почистити: гарно починати свій день, пробачити усіх чоловіків, пропрацювати образи на батьків. Коли людина чує про свій діагноз, вона хоче обрати легший варіант, а їй пропонують або лікування хіміотерапією та операцію, або пробачити чоловіків. Якщо дати химерну уяву одужання людині, котра сумнівається в своїх силах, вона почне не лікуватися, а шаманити. На жаль, я знаю багато подібних випадків, і усі вони закінчувалися смертельно. Традиційне лікування можна пройти, усе не настільки погано, як здається, і це найголовніше. Особисто в мене було три операції, після яких лишилися півметру шрамів на тілі, проте я жива.

Рік тому у Львові я виступала на TEDx і розповідала про абсурдність, що відбувається у світі стосовно людей з онкозахворюванням. У нас в усіх “погана аура”, у гостях нам дають окремий посуд, щоб нікого не заразити, сподіваються, що ми не прийдемо на весілля чи День народження, що не сядемо в таксі. Я знаю історію про хлопця, який покинув дівчину, почувши про діагноз, а згодом передзвонив дізнатися, чи не передається це статевим шляхом. Люди постійно дивуються, коли дізнаються, що я маю трьох дітей – кажуть, що добре виглядаю і не схожа на онкохвору. Цікаво, як я маю виглядати? Під час виступу мені хотілося зруйнувати стереотипи і уявлення, що онкохворі якось відрізняються. Все можна змінити тут і зараз.

Якщо дати химерну уяву одужання людині, котра сумнівається в своїх силах, вона почне не лікуватися, а шаманити

Хочемо зловити людину, яка тільки почула діагноз, завести її в комфортне поле і сказати: “Дивись на мене, все окей. Ти можеш з цим впоратися, ти можеш з цим жити”

Привернення уваги та активності

У рамках місяця обізнаності про рак молочної залози, ми запустили лекторій, який пропонуємо прочитати великим компаніям зі світовими іменами. Але 80% компаній відповідає – “у нас немає такої проблеми, ми толерантні і знаємо, як спілкуватися з людьми, у яких рак”. Вони бояться навіть чути про це, бо це не про них і не про їхні компанії, це лякає співробітників. Щоб достукатися до когось і змінити сформоване ставлення, мені потрібно стати інформаційним дятлом.

Зараз ми реалізуємо офлайн-проєкт, який довго готували – рівний консультант у онкології. Ми разом з онкопсихологами провели навчання та створили групу підтримки. Це люди, які пройшли лікування і знаходяться на стадії ремісії. Не психологи, модератори чи ведучі, а люди, які давно в діагнозі для людей, які тільки почули про свій. До рівних консультантів можна буде прийти, поговорити про те, що хвилює, і отримати непідробні розуміння та підтримку.

Ми дуже хочемо, щоб консультант ставився до роботи серйозно, бо це психічне здоров’я і психологічний стан пацієнта. Не всі можуть розмовляти з людиною на паліативному лікуванні, або з людиною, в якої стався рецидив, тому заповнюється купа анкет, і психологи вирішують, наскільки кожен з консультантів готовий.

Рівний консультант – сильний інструмент допомоги онкопацієнтам. Це не наша розробка, аналоги є в Америці та Європі, проте в Україні ми перші. Дещо схоже є також у ветеранів АТО – коли ті, хто воював, зустрічають тих, хто щойно повернувся з місць бойових дій.

Ми запустили і провели вже чотири чи п’ять безкоштовних груп. Ми ніде не давали реклами – зробили лише дві події у фейсбуці, а далі спрацювало сарафанне радіо. Є велика кількість людей, які потрапили в таку ситуацію і хочуть про це поговорити.

Ми також плануємо відкрити кабінет рівного консультування при онкологічних центрах. Хочемо зловити людину, яка тільки почула діагноз, завести її в комфортне поле і сказати: “Дивись на мене, все окей. Ти можеш з цим впоратися, ти можеш з цим жити”.

Ми не лікарі, тому не можемо поширювати медичну інформацію, але можемо говорити про рак по-людськи. Ми розповідаємо, як підтримати, що можна зробити, як поводити себе в окремих випадках, чого ні в якому разі не потрібно робити чи говорити. Ми намагаємось більше ділитися власним досвідом і не торкатися тем, де закінчується наша експертність, бо розуміємо, що не зможемо надати вичерпну інформацію про те, чого не знаємо. Всі дані, які ми транслюємо, беремо з офіційних джерел та перевіряємо, також маємо консультантів-лікарів.

Футболки — спосіб заробити, що став жестом

Ідея створити футболки висіла в повітрі давно, і спершу ми розглядали її виключно, як інструмент заробити більше грошей. Перші принти нам розробили студенти курсу каліграфії Дади Олександрової – вони вивчали нашу історію та цінності. Коли дівчата почали ходити у футболках “Життя прекрасне” та “Вірю в тебе”, купувати їх у підтримку тим, хто хворіє — це стало для нас стимулом. Тепер це не просто футболки, а одяг зі змістом, який привертає увагу і до нашої діяльності, і до онкології в цілому. Гроші з продажу йдуть на організацію нашої роботи.

З часом ми зрозуміли, що готові почати серію агресивного маркетингу стосовно раку, до якої йшли три роки. Нам часто докоряють, що ми танцюємо на кістах — чого ми радіємо, у нас же рак?! Ми зробили чорні футболки Fuck Cancer – специфічний, доволі зухвалий продукт, як і вся наша діяльність загалом. Через таку комунікацію нас сприймає менша кількість людей, але це наша позиція, яку ми хочемо транслювати і через футболки також.

Співпрацюємо лише з тими, хто відповідає нашим цінностями. Ми не готові підтримувати всіх

Колаборації та партнерство

Ми багато чого не встигаємо фізично, бо нас лише двоє, але періодично організовуємо проєкти з іншими громадськими організаціями – Cancel/R та Квант.

Так, ми з Анею проводили inspiration onco talks — зустрічі, які вели пацієнти для пацієнтів, на яких ми ділилися власним досвідом, лайфхаками. До нас доєдналися ГО Cancel/R та Квант, і сьогодні ми є проєктом Inspiration Family.

Разом ми робили перший онкофорум пацієнтів з лікарями та людьми з медичних установ – хотілося зібрати всіх в одному місці, познайомити між собою і попросити спілкуватися. Для онкопацієнтів організовували пікнік у Ботсаду, де їм можна було побути собою, провести час із родиною і не ховатись. Ми трохи соціалізуємо людей і паралельно пояснюємо суспільству, що в раку немає нічого страшного, і можна провести час разом, не заразившись. 20 жовтня презентували соціальний ролик, знятий разом з ГО Cancel/R та Квант на студії.

До Дня людини, що живе з раком, у рамках Inspiration Family ми робили флешмоб. Його метою було змінити думку більшості про те, що через високу смертність, людей з раком дуже мало. Насправді їх набагато більше. Умовою флешмобу було зробити пост у фейсбуці з власним фото та хештегом #MyCancerStoryUa про життя в ремісії. Нам написало більше двохсот людей – навіть ті, які двадцять років живуть у ремісії і ніколи не говорили про це.

У лютому плануємо зібрати масштабний форум для пацієнтів на триста людей.

Ми досі не отримуємо зарплатню і шукаємо фінансування. Хтось із партнерів приходить сам, до когось приходимо ми. Є лікарі клініки LISOD, які підтримують нас особисто, як частину Inspiration Family. Вони бачать потенціал у тому, щоб на нашу проблему звертала увагу саме громадськість. Також є підтримка Фарми, але вона поки що не має офіційного підґрунтя.

Ми відкриті до інших клінік, якщо вони йдуть на контакт, однак таких не багато. Співпрацюємо лише з тими, хто відповідає нашим цінностями. Ми не готові підтримувати всіх.

Крім цього, ми шукаємо гранти і краудфандинг. Знайшли інструменти підтримки від держави, які хочемо перевірити на дієвість. Наприклад, КМДА підтримує діяльність громадських організацій приміщенням та інструментами. Також хочемо вивести футболки на рівень, коли нам з прибутку від них вистачатиме на зарплатню.

Наші цінності

Перша і основна – це зухвалість, бо особисто в нас виходить робити те, чого ніхто не робив раніше. Так, я виставила свої оголені фото зі шрамом, почала писати і говорити про відверті речі, які не обговорювали раніше: секс під час лікування, мастектомії, клімаксу.

Друга цінність – системність. Ми хочемо, щоб наша діяльність мала сенс і після нас, щоб проєкти ставали масштабнішими.

Наступні – це професіоналізм та експертність. На початку ми думали, що все знаємо, а тепер Аня (Узлова — ред.) сидить у МОЗ і говорить, що нічого не знає. У нас є бажання навчатись, підвищувати свій професійний рівень, і зараз ми виходимо за межі досвіду. Якщо раніше ми не знали статистики захворюваності на рак, то тепер розвиваємось у цій сфері і постійно підвищуємо свою експертність.

Ми ходимо на всі лекції, на які можемо потрапити. На щастя, їх стало дуже багато, як і інтерв’ю та статей – це формує нові знайомства. Ми знахабніли настільки, що можемо комусь написати, що потребуємо консультації і спитати все, що нас цікавить.

У нас є бажання навчатись, підвищувати свій професійний рівень, і зараз ми виходимо за межі досвіду

Комунікація

Наша аудиторія є в соціальних мережах, тому ми говоримо з ними там. Через Facebook та Instagram інформуємо дві верстви населення – пацієнтів і здорових людей.

У Soul Sisters є свій інстаграм, але в ньому ми звітуємо про нашу діяльність – де брали участь, що робили. Я веду інстаграм @soulsistersshopua, де ми продаємо футболки, шапки, кошики. Весь цікавий інформаційний контент подаю туди, тому що після п’ятого посту “купи футболку” споживачу стає нудно.

Ми підсилюємо нашу основну громадську діяльність своїми особистими сторінками у фейсбуці. Я пишу частіше, Аня – менше, але якісніше.

Але загалом в нас просідає комунікація — ми можемо донести набагато більше, ніж фізично встигаємо. Я бачу дієві елементи, але не встигаю їх імплементувати, тому записалася на челендж розмовних stories і почала робити те, що ніколи не робила – відгук одразу збільшився удвічі. Як ще один канал комунікації, маємо професійний сайт, який нам допомогли зробити партнери. На ньому ми хочемо висвітлювати всю інформацію про діяльність організації.

Ми також ходимо до традиційних медіа, але це важко, бо там зазвичай потрібна історія, щоб усі поплакали, а нам простіше, коли все показують з іншого боку. Пресі постійно потрібен поштовх: у жовтні всі просили в нас коментарі через місяць міжнародної боротьби проти раку молочної залози, а в лютому нас згадають через Всесвітній день боротьби проти раку.

Громадська діячка

Я дуже хотіла бути блогером і постійно шукала свою тему, не знала з чого почати. Одного дня мені дали пораду: “Дарино, тобі точно потрібна плаксива історія, тому що всі ведуться на них”. Я тоді не зрозуміла, що це означає, а зараз сміюсь, що мені потрібно було захворіти на рак, щоб мати плаксиву історію і стати блогером.

Усе почалося з того, що моя знайома, яка працювала в журналі “Единственная”, порадила записувати все, що я відчуваю, у щоденник. З часом я перенесла ці записи у фейсбук, де під час збору грошей отримала шалену підтримку, на яку не очікувала. Хтось вважав мене героїнею. Особливо, коли я говорила, що в мене троє дітей. Мені було важко написати пост, що я не справляюсь, тому що я була дуже закритою і не хотіла нічого нікому розповідати. Коли почали частіше говорити, що я молодець, бо розповідаю про свій діагноз, це дозволило дивитися на себе по-іншому, усвідомити, що в тому, що я роблю, є моя заслуга.

Я ділилася досвідом – якщо мені вдалося пройти і депресію, і алкогольну залежність, то й інші зможуть. Люди читали і відгукувалися. Поступово я вирішила висловлюватися ширше, і зрозуміла, що можу говорити за тих, хто не може. Підтримка проявилася в тому, що люди почали відгукуватись, писати “Дарино, завдяки тобі я пішла до мамолога”, “завдяки тобі я звернула увагу”. Я вважаю саме це найголовнішим у моїй діяльності. Скільки б не було цих людей – двоє, троє, п’ятеро – класно, що вони, подивившись на мене, пішли і щось зробили.

Ми кожного дня можемо обирати, хто ми сьогодні, незалежно від самопочуття. Наприклад, вночі в мене жахливо хапало судомами ноги, і я могла залишитися вдома через погане самопочуття. Але, я встала, гарно вдягнулась, нафарбувалася і пішла. Ніхто не пройде цей шлях за тебе.

Ми кожного дня можемо обирати, хто ми сьогодні, незалежно від самопочуття


Читайте також у рубриці Історії
Найкращий піар — той, про який люди навіть не дізнаються. Юла про PR у шоу-бізнесі
Розмова із СЕО PR-агенції YULA Company
“Дуже легко творити в повній свободі. Але дуже складно робити щось вартісне, коли є багато обставин, які тебе обмежують”
Інтерв’ю з Настею Іванічевою
Література може бути різною, але точно не може бути нудною
Літературний критик та куратор Bazilik School Євгеній Стасіневич — про те, чого вчать книжки, як розпізнати сильні історії та що любить читач
Показувати райські тревел-будні – не мій варіант. Яна Метьолкіна про роботу тревел-блогерки
Як робиться контент, чим блогер відрізняється від журналіста та що сталося з індустрією на карантині
«Головне — робити»: історія Максима Сердюка про роботу медіа СЛУХ під час карантину
Головний редактор медіа СЛУХ про роботу редакції та музичний ринок в Україні в умовах пандемії
Інші статті за темами
Історії
Я працюю
Підписатися
Підпишись на нашу розсилку і будь в курсі всіх оновлень
Підпишись на нашу розсилку і будь в курсі всіх оновлень