Наше суспільство не звикло до людей з інвалідністю. Немає гідних умов для їх навчання або розваг. Батьки дітей з інвалідністю зазвичай лишаються без підтримки, і вихід для багатьох — сидіти вдома. Тому я, як мама, хотіла змінити це ставлення і створила організацію “Бачити серцем”.
У ГО «Бачити серцем» зібрались люди з однаковими цінностями: фахівці та волонтери, які вже п’ять років працюють над спільною місією.
Ми ведемо проєкти у трьох напрямках:
Для дітей та підлітків: літній інклюзивний табір “Космотабір – простір для всіх”, творча майстерня “Так” з інклюзивною арт-студією для підлітків Open4U;
Для батьків: “Мамина школа” та літня школа для батьків, що виховують дітей порушеннями зору, проєкти “Психологічний супровід сімей” та “Лекторій для батьків”;
Для викладачів: онлайн-проєкт “Це важливо” – цикл інтерактивних уроків, які розповідають про те, як комунікувати та контактувати із дітьми з різними формами інвалідності. Також є “Лекторій для спеціалістів та волонтерів” та спільний із ГО “Освіторія” проєкт “Разом”, який готує вчителів до роботи в інклюзивних класах.
Коли можеш донести ідею, щоб люди її зрозуміли — все складається
Чотири роки тому ми започаткували Space Camp, який сьогодні вже називається Космотабір. Перший варіант назви ми не зареєстрували як торгову марку і тепер вона більше не наша. Тому з 2018 року ми — Космотабір. Ідея табору виникла з моєї власної потреби — я займалась своїми проєктами й мій син Матвій постійно був поряд. Коли я почала шукати йому місце для літньої тусовки, з’ясувалося, що таборів для дітей з комплексними порушеннями розвитку немає. Я розповіла цю історію своїй команді, і вони мене підтримали. Дуже швидко народився перший табір — емоційний, раптовий та божевільний, як перше кохання.
Після нього ми побачили результат у поведінці дітей, щасливих батьків і серйозно замислились над пропрацьованою програмою. Прописали структуру, мету, завдання, сформулювали, що нам потрібно — і трапився меджик.
Саме тоді я зустрілася з Альоною Гудковою, у нас з’явилася фінансова підтримка від Кураж Базару. Ми з командою розробили чітку структуру, програму залучення і підготовки волонтерів та кураторів, і їх постійний супровід. Завдяки силі фейсбуку ми знайшли постійне приміщення для табору — це Новопечерська школа, засновниця якої відгукнулась на наш пошук.
Зародження історії
Космотабір став фундаментом наших проєктів, завдяки йому нас впізнають. Ми ніколи не говорили «тут діти з інвалідністю, допоможіть їм і пожалійте». Ні, ми — це літо, табір, діти, космос, тусовка. Нам ніхто нічого не винен, тут просто відпочивають та радіють життю діти та підлітки. Ми робимо для них тематичні вечірки, кличемо зіркових гостей. Вони вчаться бути діджеями, грають в футбол, танцюють, влаштовують модні покази.
На Космотабір досить активно звернули увагу медіа, бо це новий формат, раніше такого не було. І якщо у перші роки проведення табору, ще примудрялися зняти плаксиві сюжети для ТБ, цього року ми змогли донести no drama атмосферу.
Завдяки підтримці Куражу та сарафанному радіо від батьків, про нас дізналось дуже багато людей і всі хотіли потрапити в табір: хто подивитись, хто поволонтерити, хто залишити дітей. Ми — відкритий майданчик, я завжди наголошую на цьому, тому ми із задоволенням приймаємо нових людей, знайомимось та спілкуємось.
Люди з обережністю ставляться до цієї теми. Думаю, через те, що ми боїмось того, чого не знаємо. Я, наприклад, ходила в садок та школу, де не було людей з інвалідністю, а тому дізналась про них вже в дорослому віці. А ще в нашому суспільстві розповсюджена стигма, що люди з інвалідністю — дивні, вони можуть зробити щось чудернацьке або поводитись «неприйнятно».
Ми нікого не поділяємо на групи, у нас немає: ось тут люди з інвалідністю, а тут — інші. Цього в табір беремо, а цього — ні. У наших проєктах можуть брати участь всі без винятку. І говоримо ми про це зрозумілою мовою, у цьому і є сенс інклюзії.
Коли хочеш донести до людини інформацію, не потрібно кидатись діагнозами та словами, що жахають. Потрібно говорити, як є, пояснювати. Наприклад: Це Петрик, він може плюнути, хоча йому і розповідають, що робити цього не треба. Але плює Петрик не тому, що він поганий, а тому, що так він комунікує. І якщо Петрик плюнув, це означає, що він з нами спілкується.
Звісно, ця тема збирає негатив — досі лишились ті, хто думає, що люди з інвалідністю мають сидіти вдома, а батьки дітей з інвалідністю мають все життя страждати. Ми дозволяємо собі трохи бунтарства, і самі жартуємо та задираємось: «Як це — пішли на вечірку? Хай сидять у своїх лікарнях, домівках та інтернатах».
Діти з інвалідністю стають дорослими з інвалідністю
Творча майстерня «Так» — це наш “проєкт на все життя”, як ми його називаємо. Діти з інвалідністю стають дорослими з інвалідністю і до них не стоїть черга з пропозиціями роботи. Ми створили студію, де люди можуть спілкуватись, розвиватись, вчитися робити те, що потім можна буде монетизувати, чи опановуватимуть навички, щоб згодом використати їх для влаштування на роботу.
Насправді, це один із найскладніших наших проєктів, бо нам доводиться працювати з батьками дорослих людей. Їм подекуди потрібно пояснювати, що люди з інвалідністю — це особистості, в яких є бажання, права на власну думку, простір, навчання та роботу. З батьками, яких дивують ці речі, і які самі не вірять у своїх дітей, нам довелося попрощатися.
Ми провели роботу над помилками, і тепер за рік працюємо лише з 10 студентами. Виявляємо їхні сильні сторони, підбираємо можливі варіанти діяльності і що найголовніше — не боїмось ставити питання батькам. Ми говоримо про інтереси, способи зняти стрес, секс, порно і мастурбацію, бо працюємо з молодими людьми, яких все це цікавить. Завдяки подібним питанням, відразу видно рівень сприйняття та розуміння батьками своєї дитини.
Не треба нас жаліти
Моя позиція одразу була принципова — комунікація без драми, сліз, жалощів та маніпуляції інвалідністю. Для того, щоб оточення було готове сприймати інформацію, його потрібно підготувати.
Мені буває складно, коли я пишу відвертий пост і отримую бруд в коментарях. Мій пост про те, як люди з різними формами інвалідності займаються сексом, і які варіанти вирішення цього питання є у світовому досвіді, заблокували. Частина людей, не розуміючи проблематики, думає, що ми збоченці.
На ще один мій пост про благодійність та інвалідність мені закидали, що я невдячна. У тексті я акцентувала увагу на адекватності та поважності допомоги. Це не повинно працювати як: «Ми принесли вам продукти, сфотографуйте дитину, обкладену консервами та пакунками з крупами. І бажано, щоб все виглядало моторошно — наприклад, щоб на 12-річну дитину натягли колготи”. Але деякі батьки сприймають як норму таку форму допомоги — коли треба принизити гідність дитини, щоб таким чином привернути увагу до проблеми. Чи питають батьки, роблячи фото, в дітей: «Хей, хлопче, хочеш я тебе у колготках сфотографую з гречкою та консервами? Нам тоді більше допомагатимуть».
Допомога — це чудово і правильно, але вона повинна бути ввічливою та поважливою.
«Ось вам сумна історія — дайте нам грошей»— не наш формат
Заходити з іншої сторони
Ми п’ять років мали за основний канал комунікації фейсбук. Інстаграм у нас з’явився лише рік тому. Зараз ми прописали комунікаційну стратегію та працюємо над запуском сайту. Найбільше я рада тому, що тепер нашу позицію можна буде показати цілісно. Будуть розділи, історії, трохи зухвалості і нічого схожого на соціальні мережі благодійних організацій.
Мені подобається кейс з фільмом «Антон тут рядом». Режисерка з Петербургу зняла фільм про хлопця з аутизмом, а потім відкрила центр з такою ж назвою «Антон тут рядом». Я була в цьому центрі і відчула щось своє, бо вони дуже правильно транслюють свою ідею: без драми та надриву.
В Україні людей з інвалідністю ще не сприймають на рівних, донедавна про них навіть не говорили. Не розвинена тема термінології, немає оснащення для зручного користування усіма благами: від транспорту до туалету. Це не має бути щось «спеціальне» для людей з інвалідністю, це має бути зручно для всіх.
Сьогодні тема інвалідності та інклюзії досить хайпова. І це не найгірший варіант, бо про це почали говорити. Нещодавно я писала пост про свою знайому Настю, якій під час епілептичного нападу засунули в рот палицю. В результаті вона отримала шрам на щоці. Пост мав неймовірне охоплення. Люди не знали, що не можна пхати людям під час приступу епілепсії щось до рота. У медіа потрібно ще більше писати про це, щоб пояснити «як треба». Для цього ми запустили серію матеріалів на The Village Україна.
Рік тому разом із Українською біржою благодійності ми проводили івент на Поштовій площі, де також спростовували міфи про епілепсію. День людей з епілепсією називають фіолетовим днем, тож ми запускали у небо фіолетові ліхтарки, а всі люди мали на одязі фіолетові елементи. Також ми підготували понад 1000 постерів, які розіслали серед шкіл, розмістили соцальну рекламу в метро і запустили хештег #менеценелякає.